家長聯誼會發言稿提綱

各位嘉賓，各位家長，各位義工：

大家好，我叫##，各個地貧羣裏的廣州義工娟姐 就是我，微博名@廣州義工娟姐，大家有開通微博的記得加我關注哈，多謝。我是廣州市地貧家長會的成員，同時也是廣州ymca地貧援助項目的其中一個組長，平時負責廣州地貧家庭的聯絡、探訪和關懷。

首先非常感謝各位嘉賓，各位家長過來參加今天的聯誼會，感謝奧貝安可公司的大力支持，大家辛苦了。

從XX年12月13日第一屆全國家長聯誼會到現在，不知不覺三年時間多過去了，今天我站在這裏心中有太多的感觸，除了熟悉的面孔，近幾年也有好多陌生的家長加入我們的隊伍，這個也是我最不願意看到的。

大家也知道我女兒莉莉也是一個重型的地貧患者，她今年20歲，在讀高中三年級，今年六月份就要大學聯考了。回顧20年的地貧路，雖然充滿着很多的辛酸和難忘的經歷，但在這近五年的義工生涯中，我從其他義工、家長、孩子們的身上，也得到了很多的收穫和感動!義工們忘我的投入、家長們的執着堅持，孩子們的堅強和忍耐，深深的感動着我們大家，社會各屆愛心人士一直對我們孩子的關愛和支持，也成為了我們家長堅持下去最大的一股動力!

在我莉莉二個月大的時候，地貧的症狀就已經出來了，她發病比較早。從三個月大時，開始了她人生第一次的輸血，到醫院正式確診她是重型地貧，那時候莉莉已經1歲了。從此醫院成為了我們第二個的‘家’，醫院成為了我們經常去‘度假’的地方。

我曾經有過一段失敗的婚姻，在女兒很小時我就已經離婚了，這十幾年來，都是我和女兒生活在一起相依為命。婚姻的失敗，女兒又身患重病，雙重打擊幾乎把我徹底打垮，所以女兒小時候大部分時間，我是處在消極、絕望的狀態中，也曾經做出過幾次自殺愚蠢的行為。那時候感覺天都是灰色的，看不到希望，更看不到光明!

九十年代初也根本接觸不到關於地貧方面的資訊跟護理方面的知識。女兒一歲確診地貧時，醫生跟我説的令我感到十分絕望的那番話，至今猶言在耳邊，醫生跟我説：“算了吧，不要再堅持了，早點放棄吧，地貧這種病根本是沒得治，再下去只會浪費時間浪費金錢，地貧是個無底洞。”

但那時候女兒已經滿一歲，她是一條活生生的生命，有病也不是她的錯，我把她帶到這個世界，有病她也有生存的權利呀!我不能夠那麼殘忍的剝奪她生存的權利!

女兒頑強的求生意志鼓勵着我重新振作了起來，為了她可以繼續生存下去，即便是付出我一生所有，即便是拿我生命來交換，我也無怨無悔!我和她是二個人一條命，有她有我，有我就有她。

在我莉莉4歲生日那年，不知是否被我們的堅持所感動，幸運之神終於降臨在我們身上，那年她收到了人生最大的一份生日禮物，社會愛心捐款5萬多元，其中廣州日報讀者捐了2萬多。從那年開始，我開始買排鐵針給她打，剛開始也沒有打針用的注射泵，每次都要去門診打，每週只是打一，二次，每次1瓶打6小時，打得很少。到了國小2年級，因為之前排鐵嚴重不足，她的肝脾都腫大了幾公分，在她10歲時嚴重得連呼吸都出現困難，所以在XX年不得不做了“脾臟全切除手術”，所以她現在是比別人少了一個脾臟的。切脾之後抵抗免疫力也下降了，比較容易感染生病(只要做好高量輸血足量排鐵，肝脾不會大。孩子才能夠正常的生長髮育，也不會出現很明顯的地貧貌)。

直到XX年下半年，我跟另外一個家長那裏，買了一個二手打針用的微量注射泵，才開始比較正式的規範排鐵。在用泵之前，女兒的鐵蛋白曾經超過一萬二千多(而正常人體內鐵蛋白是三百以下)，超標十分驚人。剛開始用泵打去鐵胺，每次打兩瓶，每週平均打兩三個晚上。規範排鐵之後，特別是XX年之後，排鐵排得更加規範了，平均每晚每次用三瓶去鐵胺。每週打五個晚上，每次打針時間長達11個多小時，放假不用上學時每天每次打13個小時。

在XX年，奧貝安可去鐵酮公司，資助全國150個的大孩子，免費去香港威尓斯親王醫院做心臟鐵核磁共振檢測，因為之前比較少吃去鐵酮，我莉莉心臟鐵檢驗結果出來，是屬於重度中的重度!我帶隊去的，廣州第一批患者去了12個大孩子，想不到竟然有6個心臟鐵檢測結果是屬於重度的。深圳的患者治療和護理都是做得最好的，去了幾十個只有幾個心臟鐵檢測結果是屬於重度的。

從香港回來之後，我莉莉每天堅持吃6粒的口服藥去鐵酮來排除心鐵，堅持了一年打針吃藥聯合使用之後，去驗血清鐵蛋白，效果出來了，鐵從降之前的7千多降到現在4千左右。心臟鐵沉積情況也得到很好的改善。

由此可見，排鐵是一項長期的工程，必需要每天堅持，假如輸血排鐵治療做得不好，不但會對生長髮育帶來很大影響，同時也會對肝、脾、心臟等器官造成很嚴重的損害，這些損害都是不可逆轉的。這幾年已經有多個地貧孩子因經濟困難沒條件排鐵，導致孩子鐵過載，大部分是因為心臟衰竭而離開。離開的這些孩子大多隻有十幾歲，廣州最大那個患者離世時也只有二十四歲!而令我更加難過的是，其中有個二十歲，非常優秀的男孩子，他離世的當天，剛好就是他拿到大學錄取通知書的同一天……他再也沒有機會踏入大學的大門! 最近又有好幾個地貧孩子因為治療不夠，體內鐵過載嚴重，導致身體出現惡化而離世了……

由此可見，從小進行規範輸血排鐵治療是非常重要的，缺一不可。無論你孩子是選擇保守治療，還是選擇做移植手術，都必須要做好高量輸血和足量的排鐵才行。排鐵不是偶爾排一，二次就有效果的，一定要長期堅持，效果才能看得到。

今天在座的新家長比起我們那時候可幸福多了，現在各個地區有地貧家長qq羣，深圳，廣州，佛山，珠海等多個地區也已經成立了地貧家長互助組織。大家可以在qq羣裏瞭解到許多治療、護理方面的信息，羣裏就象一個温暖的大家庭，大家互相支持鼓勵、互相分享交流、互相抱團取暖!

想想我們地貧孩子為了要維持生命，所付出的代價實在是太大了，他們除了每月最少要定期輸一到二次血，還要每週四五天打排鐵針、吃口服藥來進行排鐵，而每次打針時間更長達十小時以上。地貧孩子對美好生活的渴望，他們的堅強，他們的忍耐，一直深深感動着身邊很多人。為了他們的這份堅持，我們作為家長更應該盡我們最大的努力給予他們更多的支持和關愛，讓他們的生存質量得到更好的提高。讓孩子們生存更長久也是我們所有家長的心願!

在XX年6月“中國地貧家長互助會”也已經成立起來，各個地區的家長也積極行動起來了。“中國地貧家長互助會”會長陳俊名和夫人李萍(萍姐)，楊文媽媽文萍，還是很多家長，他們為地貧孩子們也做了很大量的工作，也幫助到很多地貧孩子。部分孩子在大家的努力幫助下，也做了移植手術成功脱‘貧’了。

從XX年下半年開始，廣州家長第一次集體去市政府上訪，在這幾年間家長會幾個骨幹不斷到各個有關部門反映我們的困難訴求，在XX年，通過我們廣州ymca青年會義工聯郭雲總幹事，幫我們遞交了將地貧納入‘門診特定項目’(簡稱門特)的提案，在XX年8月1日，廣州門特正式出台實施，辦了門特的患者，在門診輸血買排鐵針藥每月可用3000元，當月用，不類計，不滾存。這3000元給眾多地貧患者帶來了很大的幫助，加上廣州醫保住院按規定報銷，3000塊對於10歲以下的患者基本夠用，但針對成年大齡患者只解決了幾分之一的費用，象我莉莉現在每天打三瓶去鐵針，每瓶醫院買是61塊，一天三瓶要180塊，還要吃6粒的口服藥去鐵酮，每粒20塊，6粒要120塊，針和口服藥加起來一天的費用就要300塊，加上輸血費用一個月就要上萬，高昂的治療費用令大部分家庭不堪重負，難以為繼!特別是一些偏遠落後地區，由於醫保還沒覆蓋到，導致因病至貧，因貧棄醫的情況普通嚴重!

宣傳上政府是存在很大缺失，宣傳不到位，導致我們這些地貧孩子錯誤的來到了這個世界!但我們作為家長也必須要提高風險意識，自覺做好孕檢相關一切的檢查，我們要做一個對社會，對家庭，對孩子負責任的人。同時也要積極參與一些宣傳活動，多向身邊的親戚朋友們普及宣傳地貧的防治知識，呼籲大家做好源頭預防，為減少或早日杜絕地貧新増也貢獻一分自己的力量。

“不拋棄，不放棄，堅持就是勝利”是我們所有地貧家長的格言，我相信只要大家團結起來，只要我們永不放棄，我相信我們孩子的明天一定會越來越美好，我們的孩子是有希望的。關注地貧 攜手同行，我們大家一起努力加油!

謝謝大家!