15年世界血友病日紀念活動在北京舉辦情況

對世界血友病日紀念活動在北京舉辦情況你瞭解多少呢，看看下文吧!

4月12日，由北京血友之家罕見病關愛中心主辦，拜耳醫藥保健有限公司協辦的題為“發出你的聲音，疾病因你而改變”的世界血友病日紀念活動在北京舉辦。此次發佈會正式啟動了“尋找血友勇士”項目，主辦方希望值4月17日第25個世界血友病日之際，提高大眾對血友病羣體的關注及正確認知，並呼籲全社會給予血友病羣體更多關愛，努力改善血友病羣體的生存質量。衞計委領導、中華慈善總會項目部主任邵家嚴、中國血友病協作組專家阮長耿院士、北京血友之家罕見病關愛中心理事長關濤等嘉賓出席了本次活動。

血友病是一種遺傳性凝血功能障礙導致的出血性疾病，臨牀主要表現為關節、肌肉的創傷後或自發性出血。它屬於罕見病中的“大病種”，危害大，我國診斷率低，反覆出血和難治性併發症導致患者致殘率高，且往往伴隨患者終身。按照血友病的發病率為5～10/10萬估算，預計我國的血友病人數達10萬左右，但當前登記在冊的僅佔一成左右;而且其中絕大部分人因病致殘、因病致貧，生活捉襟見肘，其生存現狀不容樂觀。

但血友病並非無藥可醫，目前，替代治療是預防和治療血友病患者出血的主要治療方法，即輸注外源性凝血因子製劑。長期規範補充凝血因子，可避免或減緩患者發生肢體殘疾。阮長耿院士指出：“對於血友病這種終身性疾病而言，持續、長期地阻止併發症的進展，較單純止血治療更為重要。積極治療將極大的提高患者的生存質量，尤其對血友病兒童而言，及時有效的治療對患者的日後康復狀況將起到決定性作用，及早開始預防治療，可以使他們像正常孩子一樣健康成長。”

本次活動正式啟動了“尋找血友勇士”項目，將開展“我的未來不是夢”繪畫大賽及“友愛益聲”才藝大賽等一系列活動，為血友病患者提供一個展現自我，證明自我的平台，同時，希望藉助此項目引起社會更多人對血友病羣體的關愛。發佈會還特邀多位血友勇士現場講述親身經歷，分享疾病預防及管理經驗，以此，

發揮榜樣的力量，啟發和鼓勵更多血友病患者，給予他們疾病治療和生活的信心。北京血友之家罕見病關愛中心理事長、血友病患者代表關濤表示，血友之家也將繼續統籌規劃和推動全國的血友病關愛救助事業的發展，加強加快地方血友病患者組織的建設，為血友病患者提供一個互助互愛的平台，促進全國各地血友病關愛事業的相互交流、學習和共同發展，為提高全國血友病患者的生活質量而努力。

血友病是一種遺傳性凝血功能障礙導致的出血性疾病，臨牀主要表現為關節、肌肉的創傷後或自發性出血。它屬於罕見病中的“大病種”，危害大，我國診斷率低，反覆出血和難治性併發症導致患者致殘率高，且往往伴隨患者終身。按照血友病的發病率為5～10/10萬估算，預計我國的血友病人數達10萬左右，但當前登記在冊的僅佔一成左右;而且其中絕大部分人因病致殘、因病致貧，生活捉襟見肘，其生存現狀不容樂觀。

但血友病並非無藥可醫，目前，替代治療是預防和治療血友病患者出血的主要治療方法，即輸注外源性凝血因子製劑。長期規範補充凝血因子，可避免或減緩患者發生肢體殘疾。阮長耿院士指出：“對於血友病這種終身性疾病而言，持續、長期地阻止併發症的進展，較單純止血治療更為重要。積極治療將極大的提高患者的生存質量，尤其對血友病兒童而言，及時有效的治療對患者的日後康復狀況將起到決定性作用，及早開始預防治療，可以使他們像正常孩子一樣健康成長。”

本次活動正式啟動了“尋找血友勇士”項目，將開展“我的未來不是夢”繪畫大賽及“友愛益聲”才藝大賽等一系列活動，為血友病患者提供一個展現自我，證明自我的平台，同時，希望藉助此項目引起社會更多人對血友病羣體的關愛。發佈會還特邀多位血友勇士現場講述親身經歷，分享疾病預防及管理經驗，以此，

發揮榜樣的力量，啟發和鼓勵更多血友病患者，給予他們疾病治療和生活的信心。北京血友之家罕見病關愛中心理事長、血友病患者代表關濤表示，血友之家也將繼續統籌規劃和推動全國的血友病關愛救助事業的發展，加強加快地方血友病患者組織的建設，為血友病患者提供一個互助互愛的平台，促進全國各地血友病關愛事業的相互交流、學習和共同發展，為提高全國血友病患者的生活質量而努力。

上文是世界血友病日紀念活動在北京舉辦情況